Waisenkind der Medizin
Waisenkind der Medizin
Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie eingerichtet
Seltene Krankheiten wie die Systemische Sklerodermie gelten als "Waisenkinder der Medizin". In Köln wurde jetzt ein bundesweites Netzwerk für diese Hauterkrankung eingerichtet, die auch innere Organe betreffen kann und deren Ursache noch völlig unbekannt ist. Das Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie soll daher die Forschung und vor allem die Entwicklung von Therapien voran treiben. Zentrum des Netzwerkes ist die Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie der Universität zu Köln unter der Leitung von Professor Dr. Thomas Krieg.
Bei der Sklerodermie - übersetzt "Hautverhärtung" - lagert sich in einem schleichenden Prozeß über viele Jahre hinweg Bindegewebe in die Haut ein und macht sie dick und unflexibel. Geschieht dies im Bereich der Gelenke, lassen die sich nicht mehr richtig bewegen. Häufig tritt Sklerodermie zuerst an den Händen auf. Die Patienten haben dann das Gefühl, als hätten sie einen zu engen Handschuh an. Die Fingerspitzen können gefühllos werden und sterben bei Kälte ab. Lebensgefährlich wird die Krankheit, wenn die vermehrte Ablagerung von Bindegewebe innere Organe wie zum Beispiel Lunge, Niere und Herz erfaßt. Die medizinische Ursache ist unklar: Möglicherweise handelt es sich um eine Autoimmunerkrankung, aber auch Stoffwechselstörungen im Bindegewebe oder Vererbung könnten eine Rolle spielen.
Die Krankheit ist selten. Es gibt nur etwa 40 bis 200 Fälle pro eine Million Einwohner. Das macht Sklerodermie zu einer "Orphan Disease", zu einem Waisenkind der Medizin: In Forschung und Therapieentwicklung hat sie wenig Chancen, sich dem großen Interesse an Volkskrankheiten wie Diabetes oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen gegenüber durchzusetzen. Für klinische Studien an den weit verstreut lebenden Patienten fehlte bislang eine zentrale Koordinationsstelle.
Im Deutsche Netzwerk für Systemische Sklerodermie werden jetzt die Anstrengungen von insgesamt 19 Sklerodermie-Zentren, von Forschungseinrichtungen, Fachärzten und der Selbsthilfegruppe in Deutschland zusammengeführt. Zentrum des Netzwerkes ist die Kölner Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie.
Wichtigste Aufgabe müsse die Entwicklung einheitlicher Standards für Diagnose und Therapie sein, erläutert Klinik-Leiter Professor Krieg. Zusätzlich werden in Regensburg, Ulm, Berlin, Dresden und Köln klinische Expertenzentren für bestimmte Aspekte der Sklerodermie eingerichtet. Auf einer Internetseite werden die Mediziner die Erkenntnisse des Netzwerkes veröffentlichen.
Die Strukturen des Sklerodermie-Netzwerkes ermöglichen es den Medizinern dann, mit ihren Patienten an internationalen Studien zur Entwicklung von Medikamenten teilzunehmen. Deshalb werde auch der Kontakt zu Sklerodermie-Netzwerken in London, Paris, Lund, Nijmegen und Budapest gepflegt, so der Kölner Mediziner.
Verantwortlich: Dr. Wolfgang Mathias
ür Rückfragen steht Ihnen Professor Dr. Nicolas Hunzelmann unter der Telefonnummer 0221 478 4500, Fax-Nr. 0221 478 4549 oder der E-mail-Adresse nico.hunzelmann@uni-koeln.de zur Verfügung.
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